أكد الكاتب العام للجمعية التونسية للأمراض الليزوزومية أحمد بن قياس وجود أكثر من 600 مصاب بالأمراض الليزوزومية في تونس وهي أمراض الاضطرابات الأيضية النادرة الموروثة .
ورجح بن قياس في تصريح لموزاييك الثلاثاء 28 فيفري 2023 ارتفاع هذا العدد بكثير في ظل صعوبة تشخيص هذه الأمراض .
وبين أحمد بن قياس أن الدولة التونسية لا تتكفل بعلاج هذه الأمراض النادرة خصوصا وأنها غير مصنفة ضمن الأمراض المزمنة مضيفا بأن تكفلة العلاج مرتفعة جدا وفي صورة عدم تلقي المصابين للعلاج اللازم بالإمكان أن يؤدي ذلك إلى الوفاة.
وأشار كاتب عام الجمعية إلى أن بعض المصابين يتلقون العلاج ضمن برامج إنسانية في حين لا تتكفل الدولة بأي مصاب الأمر الذي أدى إلى تدهور أغلب الحالات مؤكدا وفاة عدد كبير من المصابين في ظل غياب العلاج وارتفاع تكلفته.
وحسب الاخصائية في طب الأطفال والأمراض الأيضية الدكتورة هالة بودبوس فإن الأمراض الليزوزومية أمراض وراثية نادرة لم يتم في تونس تشخيص سوى 600 مصاب وهو رقم لا يمثل سوى ثلث المصابين الذين تم تشخيصهم بمستشفى الرابطة بالعاصمة.
وأكدت الدكتورة هالة بودبوس بأن زواج الأقارب بإمكانه أن يساهم بشكل كبير في الإصابة بهذه الأمراض الوراثية خصوصا وأنها ناتجة عن خلل جيني.
كريم وناس
المصدر : موزاييك ف م
